討論這議題之前導因素
旬好居家職能治療所於108年2月在新竹縣立案開業,服務區域包含新竹縣市全區,服務內容長照復能、到宅療育、健康促進活動、學術演講等多元業務。但合夥經營上因人生規劃不同,協議順勢將業務做整理,讓兒童業務及長照業務兩大塊分開運作。
當時,旬好居家職能治療所核准列入「新竹縣早期療育補助單位」內,故家長可持醫療收據請領「到宅療育費」,降低早療家庭負擔。
但於110年12月籌備小樹居家職能治療所時,立案地址為新竹市,詢問新竹市社會處後得知,「新竹市的早期療育補助,將到宅、到校療育費排除於補助外」,當時著實詫異。與政府溝通的過程中,發現其實大家不明白「到宅療育」在做什麼,這詞彙在官員心中是空白的或錯誤想像的。於是,著手收集及彙整臨床資料及文獻,透過一次次的陳情及論述,希望讓大家可以關心及協助需要到宅療育的這些族群,而非排外於補助資格。
在協助早療家長與市府溝通的過程中,「為什麼要堅持到宅?」是想要讓政府知道的事。
到宅療育在做什麼
於孩子熟悉的自然環境下,提供個別化之早療服務及專業建議,且指導家長如何提供孩子適合的挑戰、協助及引導技巧。讓治療融入生活情境,效益展延至日常生活中,提升練習頻率,降低過度依賴健保治療的窘境;且當治療回歸以家庭為中心,家長可以更順暢地在居家執行治療。
另外,亦增加職能治療的可近性,讓難以出門復健的族群得以獲得醫療資源。了解更多>>到宅療育做什麼?
哪些族群需要到宅療育
「新竹市沒有偏鄉,為什麼還需要到宅療育?」其實,物理距離不是阻礙早療家庭外出的唯一因素。許多居住在市中心的早療家長,仍很難帶孩子外出復健。好比:
多數早療的孩子面臨著免疫力低落的問題,常常外出即感冒,演變成肺炎住進新生兒加護病房(NICU),一住院即是一至兩週起跳。等出院時,各層面的發展狀況都退化了,這類的惡性循環屢屢發生。
較重症的特殊寶寶,如身上掛有氣切、呼吸器、造口等等需要靠管路來維生的寶寶,「出門」對個案及家長來說是一個極具風險的浩大工程,大費周章後僅可獲得30分鐘的治療,效益甚低。且有些家長擔心孩子感染,而被迫放棄外出復健這個選項,耽誤治療時機。
家長同時照顧特殊寶寶及其手足,一打二、一打三的情況屢見不鮮,家長分身乏術,無法讓個案外出接受相關的療育資源。
執行居家到宅治療,小樹重視居家環境調整、親職教養技巧,希望治療師結束治療後,家長可依循一致的模式提供孩子適當的訓練,延續治療效益。很幸運地,小樹遇到的家長多數是用功派的。居家治療過程中主動提出練習上的問題,剛好我們可以在自然環境中實地觀察問題及提供建議,讓策略直接應用於情境中,治療效果明顯提升。課後,也常常收到家長們回傳的練習照片呢,看見孩子與家長的努力,會心一笑,這些練習照片真是能量大補給!
家長說:「老師你治療孩子,也療癒了我們做家長的呢!」原來,在治療期間的對談,默默地給予了早療家長許多心理支持。
一位媽媽跟我說,「老師謝謝你聽我說這麼多,我都不敢跟朋友聚會了,因為他們都會用同情的口氣跟我說話,覺得不太舒服......久而久之我也不加入聚會了。」
一位爸爸跟我說,「老師,要不是你們到家裡治療,我的孩子幾乎是被放棄了...... 。孩子身體太差,常常住院請假,所以原先在醫院的上課資格被取消了......。」
我覺得早療家長們很勇敢。
因為看見你們的勇敢,所以我們會繼續在外頭跑著,堅持到宅治療。也憑著跟你們學習的勇敢,向政府發聲,爭取療育補助資格。
知道你們已經心累了,小樹來挺你們!持續協助推動早療補助資格的相關修訂。
更是謝謝一路上伸出援手,協助早療家庭的每一位。
撰文:牛廣妤 職能治療師